Op Twitter:

vrijdag 31 december 2010

Goede voornemens

Goede voornemens zouden binnen twee weken in het nieuwe jaar vaak al zijn vergeten, hoorde ik vanmorgen op het journaal. Dat houdt mij niet tegen om er twee te hebben. Het eerste voornemen betreft lezen. Ik wil het komende jaar computertijd inleveren om weer eens regelmatig een boek te pakken. Meer dan ik nu doe in ieder geval.
Het tweede voornemen betreft openheid. Het is tijd dat ik mijn mond open ga doen over zaken die ik altijd liever in stilte heb afgehandeld. Over misstanden, onbegrip, arrogantie en ontkenning. Niet alleen bij mij, maar bij honderden anderen. Duizenden misschien wel. De groep wordt steeds groter. De groep die lijdt aan ME/CVS, waarbij de nadruk op de ongelukkige benaming Chronisch Vermoeidheids Syndroom wordt gelegd.

Als ik een lintje mag uitdelen, gaat dat op dit moment naar Mirande de Rijke, schrijfster van het boek: Ik werd ziek, maar... de wereld bleek mesjokke - Kafka in MEdisch polderland. Een verhelderende aanrader voor iedereen die zelf of in zijn of haar omgeving met deze invaliderende ziekte te maken heeft. Het is tijd dat alle ME/CVS'ers opstaan (als ze dat kunnen) en van zich laten horen, zodat er niet alleen begrip komt, maar ook meer onderzoek in het eigenwijze, achterlopende Nederland. En een fonds voor de juiste diagnose en behandeling. Want die behandeling ìs er gedeeltelijk. Alleen kan bijna niemand die betalen. En men zit nog met de enorme storingsfactor Nijmegen, die stug cognitieve gedragstherapie blijft prediken, met onderzoeksresultaten sjoemelt en een dikke vinger in de pap heeft.

Goed. Openheid dus. Voor wie geïnteresseerd is: lentegezond.blogspot.com.

2 opmerkingen:

  1. Karin,

    Je bent een schat.

    vader Mirande

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dank u wel. En u volgens mij een lieve vader. U mag trots zijn op uw dochter.

    BeantwoordenVerwijderen