Go, Noorwegen

Positief nieuws voor ME-patiënten. Uit het eerste onderzoek bleek dat het immuunsysteem een grote rol speelt. Het tweede onderzoek heeft deze resultaten bevestigd. Nu is er eindelijk geld voor onderzoek op grotere schaal. Halleluja.

Schokkend

Ik had via via al eens over Denise gelezen, maar stuitte nu op haar dagboek. Veel ME-patiënten hebben dezelfde ervaring: niet serieus genomen worden bij de vele vervelende, ernstige en beperkende klachten. Dat is triest. Frustrerend. Ik weet er alles van. Maar het is werkelijk schokkend wanneer iemand een nog ernstiger ziekte krijgt en vanwege de ME nog steeds niet serieus wordt genomen.

Over een diagnose die veel te laat gesteld wordt. Een behandeling die veel te lang op zich heeft laten wachten. De ommekeer in benadering als blijkt dat het een erkende ziekte betreft. Een dubbel gevoel. Over hoop en angst. Een onzekere toekomst. Een dappere Denise, die haar verhaal wil delen zodat artsen en ME(de)-patiënten ervan kunnen leren.

Ik wens Denise en haar gezin veel sterkte.

• Een jaar uit het leven van een ME-patiënt

Hoopvol nieuws

Uit onderzoek in Noorwegen blijkt dat ME mogelijk te genezen is met een medicijn tegen kanker. Er zijn sterke aanwijzingen dat ME een auto-immuunziekte is, zó sterk zelfs, dat het Noors ministerie van Volksgezondheid afgelopen week excuses heeft aangeboden voor de behandeling van ME-patiënten tot nu toe. Zeg, minister Schippers, mag ik overvaren?

In Nederland en België staan ME-patiënten al jaren in de kou. Niet serieus genomen, in een hoek geduwd, met een 'tussen-de-oren'-etiket beplakt, als lui bestempeld, op Cognitieve Gedragstherapie gestuurd, uitkerings-onwaardig bevonden en daarna genegeerd.

De situatie rondom ME tot nu toe:

Laten we niet te snel juichen. Maar de eerste hoopvolle bevindingen:

Helpen?

• Teken de petitie om ME weer op de politieke agenda te krijgen

Energie (deel 2)

Mijn interesse in de aura en het feit dat alles energie is, is opnieuw gegroeid. Ik word af en toe energetisch behandeld en sindsdien beleef ik betere momenten. Bovendien voel ik op het moment zelf dat er iets gebeurt. Ik ervaar tintelingen en het gevoel naar achteren te worden getrokken. Die ervaring wordt bevestigd in boeken, video's en verklaringen van anderen.

Gisteren stuitte ik 'toevallig' op een serie filmpjes over energie en keek ik mee in een klasje. Zonder verwachtingen deed ik één van de oefeningen mee. En waar ik nooit verder kwam dan een energiebal tussen de handen te voelen, gebeurde het nu wèl. Geheel onverwacht zag ik de energie tussen en rondom mijn vingers! Het voelde net als die keer dat ik ooit, na lang oefenen, voor het eerst 3D kon zien in zo'n boek met afbeeldingen. Het was er! Ik zag het!

Mijn behandelaar is behalve ontzettend aardig ook enorm nuchter. Voor hem is het allemaal heel normaal. Hij loopt niet te koop met wat hij kan, belooft geen gouden bergen en zet zich op zo'n positieve manier voor mens en dier in, dat de mond-tot-mondreclame zijn werk doet. Al zou ik niet verder komen dan waar ik nu ben, dan ben ik hem al enorm dankbaar. Want door die betere momenten is het vertrouwen in mijn lichaam terug. En de interesse in energie! Alsof ik nog niet genoeg hobby's had.

Zo'n behandeling kan er als volgt uitzien. Alleen zwaait mijn energieman wat minder met zijn armen. En praat ik er wat minder irritant doorheen. Mag ik hopen.

Hieronder het klasje. Deze meneer dank ik voor de oefening die mij het licht deed zien (aan het eind, op 7:50").

De andere delen van deze lezing: deel 1, deel 2, deel 3, deel 4, deel 5, deel 7a, deel 7b, deel 8 en deel 9.

(Met dank aan I.N. en J.B.)

Energie (deel 1)

Jaren geleden, toen ik het boek De Celestijnse Belofte las, vond ik de verhalen over synchroniciteit en energie al enorm interessant. Volgens deze fictieve roman ging het er bij synchroniciteit om dat als je erop gaat letten en je ervoor openstelt, je de juiste personen en dingen op het juiste moment op je pad vindt. En dat veel van die ontmoetingen dus niet toevallig zijn. Zweverig? Zeker. Maar zo bekeken wordt je leven een stuk leuker en spannender.

En dan die hoofdstukken over energie. Ik benijdde destijds de hoofdpersoon, die energie rondom planten, bomen en mensen leerde zien. Enthousiast ging ik met het bijbehorende werkboek aan de slag. Eindeloos bekeek ik bloemen, bestudeerde ik bomen en tuurde ik naar vingers, maar al wat ik zag: geen sliertje energie.

(Wordt vervolgd)

ME/CVS

Goed nieuws. Er zijn nieuwe richtlijnen en internationale criteria voor ME/CVS. Jawel: het Chronisch Vermoeidheids Syndroom wordt losgekoppeld van de ziekte ME.

Waarom is dat goed nieuws? Omdat daarmee niet alles meer op één hoop gegooid wordt. Iedereen die chronisch vermoeid was om wat voor reden dan ook (burn-out, depressie, lichamelijke oorzaken) viel tot nu toe onder de noemer ME/CVS. Predikers van Cognitieve Gedragstherapie wapperden met zogenaamde succescijfers, terwijl die behandeling bij de meeste ME-patiënten niet helpt en zelfs meer kwaad dan goed kan doen, maar desalniettemin wordt opgedrongen. De revalidatiearts die ik sprak, lichtte deze feiten desgevraagd toe met de legendarische woorden: 'Dat zijn mensen die niet beter willen worden.' Ah, dank u. Van de bedrijfsarts mocht ik de term ME niet gebruiken. Hij vond het eerder een gevalletje van CVS.

Hopelijk komt met de loskoppeling een juiste behandeling in zicht. Ik ben benieuwd of de nieuwe criteria inderdaad in de praktijk gehanteerd zullen worden. En anders stel ik voor dat alle ME'ers zich gaan mobiliseren.

• De nieuwe criteria voor ME (Engelstalig)
• Verkorte versie (Nederlandstalig)

Schandalig

Waar mensen met een 'lichte' vorm van ME/CVS al vaak te maken hebben met onbegrip, arrogantie, onmacht en beperkingen in het dagelijks leven, hebben de zwaardere gevallen nauwelijks een leven. En met een beetje pech, helemáál geen leven.

Ik zal mijn andere blog, lentegezond.blogspot.com binnenkort ook weer eens updaten. Ik weet zeker dat ik beter word. Als het zover is, trek ik een grote fles wijn open. En zal ik proosten op Sophia Mirza. Die hopelijk inderdaad een grote rol zal gaan spelen in een aangepaste kijk op ME.

Boeken:

• Heden ik - Renate Dorrestein 
• Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke - Mirande de Rijke 
• Morgen is er weer een dag - Floor van Ormondt